20日間の入院・川崎病闘病記録～初めの7日間～
2015/09/11
1月3日に入院が決まった息子。
入院したのが夜の20時だったため、明日まで抗生物質の点滴を入れて様子を見ます、と先生はおっしゃいました。 翌日、血液検査の全結果が出るので、その結果を見つつ今後の治療方針を決めていくとの事でした。 息子はベットに横になる事ができず、ずっと抱っこのまま寝る状態でした。
1月4日・川崎病確定 治療開始
1日あけても、熱は下がらず 相変わらず首が腫れていて、私か主人が交代で（座りながら）抱っこしていないと痛がる息子。 そして、朝一番に先生が病室に来てくれました。
「血液検査の結果が出た、あらゆる数値を見ても恐らく川崎病と考えて間違いないと思う」と言われました。
そして、1日かけて血液製剤である「ガンマグロブリン」を投薬する、また同時にステロイド投薬もしていくと言われました。
先生は、一日抗生物質点滴をしていた息子に「効かないお薬入れてて悪かったね」とポツリおっしゃって下さいました。毎日何人もの子どもさんを診ている先生。それなのにこういった一言をポツっと言ってくれた事が、すごく印象に残っています。
ガンマグロブリンは血液製剤のため、治療に同意した事を書面でサインする必要があり、先生の説明を受けた後、署名しました。 そして、ガンマグロブリン点滴がスタートしました。 点滴がスタートして1時間もしないで、熱が下がり、嘘のように元気になった息子。薬の効き目に恐ろしさすら覚えました。今まで、私か主人が座り抱っこしながらじゃないと座ることすら出来なかったのに、一人で座れるまでに回復しました。 ただ以前、首の腫れは引かず。
エコー検査も初めて実施→冠動脈異常なし。若干心臓に水がたまっている。
1月5日：入院2日目 午後にガンマグロブリン点滴終了。栄養剤の点滴に切り替え、そのチューブにステロイドをスポイトで入れて点滴する形が取られた。 記憶が定かではないが、何回かに分けて注入していたと思える。昨日に引き続き、元気な息子。首の腫れは以前ひかず。 （この日より主治医が変わりました。今までの先生は休日担当だったようです。）
[note]服用薬：アスピリン・胃薬[/note]
1月6日：入院３日目（足の皮がむける） 朝１で血液検査。
CRP4.23。だいぶ下がってきているものの、CRPの値が0.5ならないとダメ、そして0.5になってから新しい薬を５日間飲み、さらに５日間様子を見てから退院できます。と伝えられました。入院３日後にして、先はまだまだ遠いんだなぁ～と感じました。
そしてこの日は朝から機嫌がすこぶる悪い。 私はステロイドのせいで気分が悪いのかと思いました。（ホルモンに関係すると聞いたので） でも、この日病室の窓から、ものすごく立派な虹が見えた。その時だけは息子は、機嫌がよくなりました。 また午後あたりから、足の皮がむけてきた！足の指先の皮がポロポロっと剝がれて来たのです。それを先生に伝えると、驚きの一言が・・・。 おお～やっぱり川崎病だったんだな！と息子の頭をポンポン♪ ・・・・。えええっ。川崎病じゃなかったら、どうなっていたの？！って言うか、そんなアバウトな診断基準なのか。さすが謎の病気、川崎病。。。
[note]服用薬：ステロイド点滴・アスピリン・・胃薬[/note]
1月7日：入院４日目 今日も機嫌が悪い。食欲が全く無し。 熱を測ると、朝の7時だと言うのに7度5分。そして、また首が痛いので、冷やして欲しいと言い出した。家から持ってきたアイスノンで首を冷やす。 私は、あれ、おかしいな・・・またぶり返したかなと思いました。看護婦さんに微熱があること、首を痛がっていることを伝える。 7度台の熱だと再発したか分からないため、もうしばらく様子を見ましょうとの事。しかし、熱は少しずつ上がり、とうとう14時には38度になってしまったのです・・。
[note]服用薬：ステロイド点滴・アスピリン・・胃薬[/note]
入院4日目で再発（再熱）
すぐさま担当して下さっている先生が来て、診てくださいました。 息子を見るなり あ～再熱してしまったかぁ・・・。とポツリ。 小さな声で言ったけど、私は聞き逃さなかったわよ・・。 そして 先生「再発の基準は、発熱である。38度が境界線なので、恐らく再発してしまったと思われます。」とおっしゃいました。 そして、1度の治療で改善しなかったのが申し訳ないと思ったのか、「川崎病は、私達にも原因が良く分からない病気なんですね。でも、今のところ時間的に手遅れと言う事もないので安心して下さい」と言って下さいました。 そして、2度目のガンマグロブリン点滴が再開されました。
ガンマグロブリン点滴は2度が限度。
点滴を開始する前、2回目の点滴を終了しても改善が見られない場合、大学病院に転院して他の治療をする事になると思います、と言われました。 私は焦りました・・・この状態で大学病院に転院するのは、息子の体力的負担、また毎日私と主人が交代で世話と泊まりをしていたので、家から遠くなる大学病院に移るのは大変なことでした。 そんな祈る思いが通じたのか・・・今度は点滴後30分くらいで、サッと熱が下がった息子。いきなり37度台になり、また２０分後に38度台に戻り、次第に３７度台に戻り回復。 ガンマグロブリン点滴は、息子にはすごく効いたようです。しかし、数日間はまた熱が出てこないか ハラハラした気持ちで過ごす事となります。
[note]服用薬：アスピリン・胃薬[/note]
1月8日：入院５日目 2度目のガンマグロブリン点滴終了。
そして昼頃から胃痛を訴える。ガンマグロブリン点滴終了後、ガスターという胃薬の点滴も開始。ステロイド点滴も再開。 エコー検査→異常なし。
[note]服用薬：ガンマグロブリン点滴後→ステロイド点滴・ガスター点滴・アスピリン[/note]
1月9日：入院６日目 すっかり元気に。朝一番に血液検査をする。
CRP2.32。 またステロイドのせいか、食欲がものすごく増してきました。口を開けばお腹が空いた、ご飯の時間は何時？今何時？を連発する息子。食べても食べてもお腹が空くらしく、食べないのも心配だけど、食べすぎでも心配になるくらいの状態でした。 確かに、先生の事前説明の時、ステロイドは食欲が異常に出る、また顔が膨らむムーンフェイスになる事を教えられていました。でも、薬を辞めれば徐々に収まるから大丈夫と伝えられていたので、特段心配はせずにすみました。 そして、この日より薬が2種類変更となりました。 血液検査で肝機能障害を起こしているとの事で、アスピリンをしばらく服用中止→アンギナール散１２.5％の飲むこととなりました。
[note]服用薬：ステロイド点滴・アンギナール散１２.5％・胃薬[/note]
１月１０日：入院７日目 午後に点滴が取れた！ １週間前の状態から考えると嘘のように元気になった息子。首も少し痛いけど、腫れもほとんど引き、触ると少しズキズキ痛む程度になったらしい。 そして、入院７日目位からステロイドの副作用である食欲増進が日に日に異常になっていき、熱や首の痛みの騒ぎから、今度は食欲との戦いとなります。 また点滴が取れたので、ステロイド治療がプレドニン５ｍｇ×２の粒に変更となりました。
[note]服用薬：アンギナール散１２.5％とプレドニン５ｍｇ×２・胃薬[/note]
入院７日間・まとめ
初めの１週間は、熱を抑える事・冠動脈に異常がないかを重点に治療がされ、２度のガンマグロブリン点滴・ステロイド点滴、アスピリン投薬、血液検査・エコー検査・心電図検査、また胃痛に悩まされたり・・と、一番大変な１週間でした。
以下薬の経緯です。
[note] ガンマグロブリン点滴・アスピリン・胃薬（1日目）
↓ ステロイド点滴・アスピリン・胃薬（２日目～５日目）
↓ ステロイド点滴・アンギナール散１２.5％・胃薬（５日目～）
↓ ガンマグロブリン点滴（２度目）・ガスター点滴・アンギナール散１２.5％・胃薬（4日目午後～５日午後）
↓ ステロイド点滴・アンギナール散12.5％・胃薬（5日午後～6日）
↓ （点滴が取れる） アンギナール散１２.5％・プレドニン５ｍｇ×２・胃薬（7日目） [/note]
入院生活２週目：ステロイド副作用：食欲との戦いだった～入院2週間目～